‘Folk har aldri hørt om ordet’: Planlegg å takle endometriose

Forbundsregeringen har lovet å løfte lokket på den “stille epidemien” av endometriose, og redegjør for planen om å utdanne leger, lærere og arbeidsgivere om den smertefulle tilstanden som rammer 700.000 australske kvinner.
På mandag vil helseminister Greg Hunt utgjøre utkastet til nasjonal handlingsplan for endometriose og ringe for offentlig innsats, og sier at han var “fast bestemt på å gjøre mer for å støtte pasienter og oppfordre folk til å få sitt ord”.

For lider, som Tara Smith fra Revesby, var utviklingen en “lettelse” og dypt oppmuntrende.
“Noen dager er det som en intens periode smerte, men når det er vondt, er det som om noen har pakket opp alle mageorganene i tannhjul og trekker på det tett,” sa 22-åringen.
“Det er mye utdanning som må gjøres, men jeg er takknemlig for at de jobber hardt for å takle problemet, fordi så mange mennesker aldri har hørt om ordet.”

Forårsaker svekkende smerte

Utkastet til rapport består av tre prioriterte områder: bevissthet og utdanning, klinisk ledelse og omsorg og forskning. Årsaken til sykdommen er fortsatt uklar og det er ingen kjent kur.
Endometriose er beskrevet av eksperter som en “silent epidemi”, en tilstand der celler som ligner en kvinnes livmor vokser i andre deler av kroppen, forårsaker svekkende smerte.

En av ti kvinner har smertefull sykdom, og selv om det ikke finnes noen kur, finnes det behandlingsmuligheter.

Rapporten anerkjenner endometriose har blitt historisk underkunnet blant leger både publikum og dermed underdiagnostisert. Det kan ta så lenge som 12 år å få en diagnose.
“Noen undersøkelser indikerer at tilstanden er mer vanlig enn brystkreft, prostatakreft og diabetes,” sier rapporten.

“Det kan påvirke alle kvinner og jenter, uansett alder, bakgrunn eller livsstil.”
Det citerer lider, med en kvinne som heter Anna, og sier at hun hadde “blitt fortalt alt fra at det var et fordøyelsesspørsmål for [å være forårsaket av] gluten”.
En kvinne ved navn Laura viste at på et sykehus “sa doktoren” Hvordan staver du det? “Og jeg husker å ligge der og tenkte:” Hva gjør jeg her? Han vet ikke engang hvordan han skal stave det. ”
Rapporten anerkjenner at “endometriose koster milliarder i helsetjenester, fravær og tapte sosiale kostnader og økonomisk deltakelse”.

Lider har fortalt Fairfax Media at de føler at de må skjule smerten på jobben for å unngå å se svak ut. En kvinne presset seg så langt at hun svimte.
Utkastet til plan sier at arbeidsstedsspesifikke materialer skal utvikles for å utdanne arbeidsgivere om forekomsten og virkningen av sykdommen og gjøre dem i stand til å støtte berørt personale.

Offentlige folkeavtalen

I utdanningssfæren står det at ungdoms- og seksuell helse-læreplaner bør oppdateres for å lære elevene om symptomene på endometriose og relaterte forhold som adenomyose.
Samlet sett sier det at endometriose ‘synlighet i det offentlige liv skal forbedres til å sikre at endometriose (‘ endo ‘) kommer inn i den offentlige folkeavtalen.
I det medisinske samfunnet står det enkle og standardiserte verktøy skal utvikles for at legene lettere kan diagnostisere pasienter og utarbeide en handlingsplan.

“Vi legger veien, neste generasjon trenger ikke å gå alene”

Det sier også at grunnleggende data skal begynne å bli fanget – gjennom “apper, bildeopptak og prosessering, datamaskinbaserte spørreskjemaer, rekordkoblinger, sentrale databaser, etc.”.
Donna Ciccia, administrerende direktør i Endometriosis Australia, sa at fremgangen i det siste året har vært “fenomenal” og oppfordret alle som er berørt av sykdommen til å gi tilbakemelding gjennom den offentlige høringsprosessen.
“Vi legger veien, neste generasjon trenger ikke å gå alene. Først snakket bare en håndfull kvinner om det, men nå med sosiale medier og på nettet, har vi en større stemme, “sa hun.
“Internasjonalt er dette banebrytende. Jeg vet i Amerika, de ser virkelig på oss i skinnende lys på emnet. ”
Utkastet til plan ble utviklet med endometrioseforskere, klinikere og pasientforesatte tidligere i år og har støtte fra alle stats- og territoriumhelseminister.

I fjor skapte en toparts gruppe av føderale parlamentsledere, inkludert Gai Brodtmann og Nicolle Flint, den parlamentariske Venner for Endometriosis Awareness Group.
I desember utstedte Hunt en formell unnskyldning til sufferers, og sa at “tilstanden skulle ha blitt anerkjent tidligere på en kraftigere måte.”
Ms Smith sa: “Jeg tror at mange kvinner har lenge lidd i stillhet, og jeg er veldig spent på utviklingen som kommer.”

Kvinne hevder at det tok 100 doktorsavtaler for å få endometriose diagnose

En 21-årig skuespillerinne ble forlatt på grunn av kreftende smerte – og følte at hun ikke ville være her lenger ‘- etter at hun hevder at det tok 100 doktorsavtaler for endelig å få en endometriose-diagnose.

Gjennom hennes tenåringer hevder Issie Lowe at hun ble fortalt at hun bare lider av periodesmerter, og det tok hundre turer til legene før hun ble henvist til en spesialist – og først etter at en sjanse kommentare fra en kjæreste venn flagget opp tilstanden. I verste fall føler smerten i endometriosen at hun blir stukket eller sparket i magen, ifølge Issie.

Barnas entertainer lever med smerten siden hun var 14 år og hevder at hun har mistet jobber, vennskap og nesten hennes forhold på grunn av det. Issie håper nå å øke bevisstheten om hva hun beskrev som en “skjult tilstand”. Issie, fra Bolton, Stor-Manchester, sa:

“Når du starter din periode, har du vondt, så jeg syntes det var normalt.

“Da jeg ble eldre, ble de bare verre. Jeg ville gå til legene og de fortalte meg ikke å bekymre seg, og at det ville stoppe til slutt.

‘Jeg måtte trekke ut av PE-leksjoner og fra en alder av 15 år begynte jeg å føle meg paranoid – jeg spurte’ hvorfor kan jeg ikke gjøre dette når andre kan? ‘

“Hvis du tenker på den verste mulige perioden smerte og så ganger det med hundre at det var det, er det som. Det føles som om du blir stukket, sparket eller stanset i magen.

“Det ville være i ryggen min, og jeg ville ha skytesmerter gjennom beina og i skuldrene mine.

“Noen ganger kunne jeg ikke komme meg ut av sengen. Jeg følte at jeg var frossen. Jeg var i så mye smerte. ‘

Du kan våkne opp med å føle deg bra og tenke “i dag vil bli en god dag” og neste minutt endres det helt.

Endometriose – når cellene festet til livmor er funnet i andre deler av kroppen – påvirker rundt 1,5 millioner kvinner i Storbritannia, og kan føre til infertilitet, tretthet og tarm- og blæreproblemer.

Tidligere i år hadde skuespillerinnen Lena Dunham en hysterektomi for å prøve å kvitte seg med smerten – noe Issie mener er en stor prosedyre for å gå gjennom uten garanterte resultater. Issie sa at hun i utgangspunktet ikke ville gjøre oppstyr og derfor ikke søkte hjelp fra en lege til hun var 17 – og det var bare fordi hennes periode var uregelmessig. Issie sa:

Jeg trodde bare at jeg ikke kunne klare det, eller jeg var ikke kvinne nok til å håndtere smerten. ‘I løpet av den toårsperioden før jeg ble henvist, må jeg ha gått til legene nesten hundre ganger.

“Å ikke ha en diagnose var så frustrerende. Jeg ble virkelig paranoid. Hvis noen fortsetter å fortelle deg at du har det bra, og det er ingenting du tenker ‘hvorfor gjør jeg oppstyr?’ Og ‘kanskje gjør jeg mer av dette enn det er’.

Først trodde leger at hun kunne ha polycystiske eggstokkene, men til tross for at de hadde en fullstendig ultralyd i kroppen, oppsto ingenting før hennes kjæreste venn nevnte endometriose. Hun fikk da en laparoskopi som viste at problemet var så spredt ut at de ikke klarte å fjerne cellene.

Les mer her.

Theme: foundation-css-framework by ioTheme.